Tämän hetken tausta

Ei ehkä ole tarkoituksenmukaista aloittaa tarinaa ihan sieltä pian 12 vuoden (!!!) takaa, mistä mun ja Matin yhteinen matka alkoi, mutta ajattelin kelata aikaa taaksepäin viime marraskuun puoleenväliin. Menin tapani mukaan yksin rutiiniultraan raskausviikolla 35 aikomuksena suostutella lääkärit käynnistämään synnytys paria viikkoa myöhemmin, koska raskaanaolo ei enää tuntunut kovin ruusuiselta. Vauvat tutkittiin normaalisti, kaikki vaikutti edelleen sujuvan mallikkaasti, kunnes lääkäri huomasi B-vauvan pään vieressä pussukan, josta ei osannut sanoa, mikä se on. Vielä tässäkään vaiheessa en osannut ajatella, että vauvalla olisi joku pielessä, kuvittelin pussukan olevan vauvasta irrallaan. Pään vieressä, niin lääkäri sanoi, ei päässä.

Paikalle soitettiin kokeneempi lääkäri, joka lyhyen tutkimisen jälkeen totesi, ettei vauvan silmämuna rajaudu normaalisti ja tarvitaan lisätutkimuksia. Marssin tyynesti huoneesta ulos, vessaan, missä todellisuus vihdoin iski, meidän vauvalla on joku pielessä. 

Odotin lisätutkimuksia edelleen yksin, Matti ei päässyt tulemaan töistä riittävän nopeasti. Pian makasinkin taas tutkittavana, huone täynnä lääkäreitä ja yritin rivien välistä saada selvyyttä, mistä on kyse. Oman työkokemukseni pohjalta mieleen tuli vain yksi silmäsairaus enkä missään nimessä voinut uskoa, että se osuisi oman lapsen kohdalle. Kohta kuitenkin istuin lääkäreitä vastapäätä kuulemassa, että vauvalla on todennäköisesti retinoblastooma, verkkokalvon syöpä. Kuin usvassa lähdin Naistenklinikalta kohti juna-asemaa, missä tiesin joutuvani kasvokkain Matin kanssa. Miten ikinä voisin kertoa, että vauva on niin vakavasti sairas?

Lähes viikko odoteltiin lisätietoja peläten, että lääkärien epäily osoittautuu oikeaksi ja toivoen, että kyseessä olisi vain erehdys. Kerkesinkin jo huokaista helpotuksesta, kun lääkäri soitti kertoakseen magneettikuvista selvinneen, että silmäkuopasta ei löydy silmän rakenteita ollenkaan, vaan silmän paikalle on kehittynyt nestepussi, joka hoidetaan kosmeettisesti. Mikä helpotus, yksi silmä sinne tai tänne, mun vauvalla ei ole syöpää! Sain kuitenkin kuulla kuvissa näkyneen myös aivojen rakennepoikkeamia. Sillä hetkellä olisin tehnyt mitä tahansa, että voitaisiin valita täysin parannettavissa oleva syöpä aivomuutosten sijaan. Mielessä pyöri kuvat jossain ohjelmassa näkemästäni liikunta- ja puhekyvyttömästä teinipojasta, "vihanneksesta", jota vanhemmat kylvettivät ja pukivat. Tunsin olevani tilanteessa, josta en jaksa eteenpäin.

Päästiin keskustelemaan rakennepoikkeamista lastenneurologin kanssa. Siinä käytävässä istuessani kuuntelin, kuinka yhdessä polin huoneista lapsi huusi "en halua, en halua, en halua!" Jouduttaisiinko mekin pakottamaan lapsi kerta toisensa jälkeen epämiellyttäviin tutkimuksiin? Kyyneleet tuli väkisin.

Neurologin luota lähdettiin kotiin turhautuneina. Koko keskustelun anti oli, että vasta tulevaisuus näyttää, miten poikkeamat vaikuttavat vauvan elämään. Jotain kehitysviivästymää todennäköisesti tulee olemaan, mutta kyse voi olla lievistä oppimisvaikeuksista, vaikeasta kehitysvammasta tai mistä tahansa sillä välillä. Odotus siis jatkui eikä me vieläkään tiedetty, minkä kanssa ollaan vastakkain.

Viimeiseksi jääneessä ultrassa sain lääkäriltä kuvan B-vauvan kasvoista. Kuvassa vauva peittää oikean silmänsä eli näkyvillä on kaikki se, mikä kasvoissa on tervettä, normaalia. Viimeistään tuon kuvan nähtyäni tajusin, ettei millään sairaudella tai poikkeavuudella ole merkitystä. Vauva on kuitenkin meidän, kaunis juuri sellaisena. Mun silmissä aivan täydellinen.